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Michaela

Michaela

Convocazione Assemblea Aisphem - 20 aprile 2024 - Firenze

Care Famiglie e cari Soci,

è convocata in seduta ordinaria l’Assemblea Generale dei Soci di A.I.SPHEM ODV (Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid) per il giorno 19 aprile 2024 alle ore 05.00 in prima convocazione e, qualora non fossero raggiunte le prescritte maggioranze, in seconda convocazione per il giorno

SABATO 20 aprile 2024 alle ore 10.00, presso il Palazzo dei Congressi, in Piazza Adua 1 a Firenze.

Come ogni anno verrà dato spazio ad un aggiornamento medico-scientifico sulla Sindrome di Phelan–McDermid con la partecipazione, a vario titolo, di medici, terapisti e ricercatori che hanno collaborato e collaborano con noi.

Da quest’anno, per ragioni organizzative (posti in sala limitati, pranzo, eventuale animazione la mattina per i bambini al raggiungimento di un numero minimo di interessati), la partecipazione sarà consentita solo ed esclusivamente attraverso la preventiva registrazione (entro il 05 aprile 2024 per usufruire dell’eventuale animazione e comunque entro e non oltre lunedì 15 aprile 2024) tramite il modulo online che troverete al seguente link

https://forms.gle/PzQFg5bPdaTZjsQk9

Poiché il numero massimo di partecipanti consentito dalla capienza della sala è di 100 persone, verrà data la precedenza a chi per primo invierà il modulo. Come lo scorso anno, verrà inoltre richiesto un contributo simbolico di 5,00 € a persona per il pranzo, fatta eccezione per le ragazze ed i ragazzi Phelan.

La sola partecipazione all’assemblea associativa (14.30-14.50) potrà avvenire anche senza previa registrazione: hanno diritto di voto i Soci in regola con il pagamento della quota associativa, che anche per quest’anno rimane invariata (25,00 €). Le istruzioni per il pagamento sono come sempre indicate sul nostro sito https://www.aisphem.it/index.php/unisciti-a-noi/come-diventare-socio. I Soci che fossero impossibilitati a presenziare personalmente in assemblea, sono invitati a sottoscrivere una delega (in allegato) in favore di altro Socio che presenzierà in sua vece. Ciascun Socio non potrà tuttavia disporre di più di una delega disponibile al seguente link (art.11 Statuto).

Vi ricordiamo che Aisphem è sempre disponibile ad eventuali chiarimenti e/o informazioni, non esitate quindi a contattarci.

Sicuri di averVi anche quest’anno al consueto appuntamento associativo, Vi mandiamo un grande abbraccio.

Il programma è scaricabile al seguente link:

 

 

Un caro saluto

Il Consiglio Direttivo

Distribuzione della PMS in Italia

Sarà pure una malattia genetica RARA, la Sindrome di Phelan-Mcdermid, ma le famiglie italiane coinvolte sono tante ... TROPPE! ?
Abbiamo bisogno del vostro sostegno ogni giorno!!
Solo così possiamo arrivare all'obiettivo di trovare la cura per i nostri ragazzi e per quelli di tutto il mondo (ad oggi circa 3.600 casi)
Come puoi fare per sostenerci? ??
 
 
Grazie da tutte le famiglie di Aisphem ?

Telethon ed Aisphem insieme anche quest'anno con i Cuori di Biscotto

2300 scatole consegnate!! ???
 
Questo è lo straordinario risultato ottenuto dalle nostre famiglie volontarie impegnate nella raccolta congiunta di Aisphem e FONDAZIONE TELETHON !!!
 
Più del doppio dello scorso anno!!!! ?
 
Grazie infinite a voi, Cari Sostenitori, che avete fatto una donazione a favore di Aisphem e FONDAZIONE TELETHON, pregustandovi già i biscotti che avreste ricevuto come ringraziamento…. ?
 
Aaaaa donatori golosi... ci è piaciuto il vostro entusiasmo!! ?
 
Un ringraziamento speciale va alle 15 famiglie volontarie che si sono candidate per contribuire alla raccolta, donando il loro tempo "prezioso" e raccogliendo ben €11.500 a favore di Aisphem e della ricerca scientifica... ??
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