L’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid (AISPHEM ODV) è un’organizzazione senza scopi di lucro nata nell'Aprile 2012 aperta a tutti coloro che condividendone gli scopi, intendano impegnarsi per la loro realizzazione.
La nostra MISSION è:

- STIMOLARE E SOSTENERE la ricerca scientifica finalizzata alla scoperta di terapie e trattamenti efficaci per curare i sintomi delle persone affette dalla Sindrome di Phelan-McDermid

- FACILITARE l’accesso alle informazioni scientifiche, alle cure e al sostegno sociale di chi vive e convive con questa malattia genetica rara

- GARANTIRE il dialogo tra le famiglie e i professionisti coinvolti nella assistenza e nella ricerca

- PROMUOVERE la consapevolezza e SENSIBILIZZARE l’opinione pubblica, la stampa e le Istituzioni sulle problematiche ed esigenze delle persone colpite dalla Sindrome di Phelan-McDermid in campo sociale, medico- scientifico ed istituzionale.

- COLLABORARE con le Associazioni di altre Nazioni che si occupano dei bambini e degli adulti con sindrome di Phelan-McDermid.

L’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid - A.I.SPHEM ODV - con codice fiscale 95075610121, è Organizzazione di Volontariato iscritta con numero di Repertorio 77104 nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore. AISPHEM ODV ha natura non commerciale ai sensi e per gli effetti dell’art.79 co.5 D.Lgs. 03/07/2017 n.117