Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid

"Iniziamo un bel viaggio insieme?"
... anche i viaggi più grandi cominciano sempre da un piccolo passo ed è questo il nostro obiettivo che vorremmo condividere con voi: non restate fermi, cominciate a camminare...un piccolo passo alla volta. Dona il tuo 5x1000 ! aiuterai i nostri figli ad avere una prospettiva di vita fatta di migliori assistenza, cure e tutele sostenendo e favorendo la ricerca scientifica.

COME DESTINARE IL TUO 5X1000:

Con una semplice firma, puoi scegliere di destinare il 5X1000 all’Associazione Italiana Sindrome di Phelan- McDermid ODV per aiutarci a pagare le conferenze di AISPHEM, per sostenere la ricerca scientifica e per spese amministrative.
Basta indicare il codice fiscale di AISPHEM 95075610121  nel riquadro destinato al “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilita’ sociale…” e apporre la tua firma.

Se sei genitore, nonno(a), zio(a), fratello e/o sorella, amico(a) di un paziente con Sindrome di Phelan-McDermid puoi offrire il tuo aiuto diventando VOLONTARIO di AISPHEM.

Abbiamo bisogno del Tuo aiuto per operazioni di segreteria, per allestire i banchetti solidali per la raccolta fondi, per organizzare meeting e per qualsiasi altra attivita' che ci permetta di dare maggiore forza a tutte le nostre iniziative.

Compila in modulo a fondo pagina.

Restiamo a tua disposizione per avere maggiori informazioni!

Grazie per il tempo che ci dedicherai

Possono diventare soci di AISPHEM  tutti coloro che abbiano compiuto il 18° anno di età e che, condividendone gli scopi, intendano impegnarsi per la loro realizzazione mettendo a disposizione gratuitamente parte del proprio tempo libero.

Per iscriversi all'Associazione è necessario:

• compilare ed inviare il modulo a fondo pagina
• contribuire all'attività di Aisphem versando la quota associativa annuale

Modalità di Pagamento

La quota associativa annuale è di 25,00 Euro e verrà utilizzata per la ricerca scientifica e per sostenere tutte le attività di AISPHEM.

Potrà essere versata attraverso bonifico bancario (NON vengono applicate commissioni ad Aisphem) a: 

 oppure mediante pagamento online PayPal (vengono applicate commissioni ad Aisphem) cliccando il link qui sotto:

Per Vittoria l’incontro di Bologna è stato un momento bello da raccontare ai suoi amici di scuola.
Le avevamo detto che avrebbe incontrato dei bambini che come lei non parlano. Vittoria era ansiosa di conoscerli.
Quando ci siamo seduti nella sala della riunione si è girata verso la porta aspettando l’arrivo degli altri bambini.

Ha accolto l’ingresso di ogni bambino con il suo “saltellante sfarfallio” comunicando così la sua gioia.

Ha conosciuto Anneli con la quale ha giocato con le carte del memory.

Abbiamo voluto rendervi partecipi del tema di Vittoria perchè ci sembra importante mostrare come i nostri figli possano aprirsi al mondo e comunicare.

Abbiamo iniziato circa tre anni fa ad usare la comunicazione aumentativa alternativa (CAA) e lentamente Vittoria ha imparato ad utilizzarla passando da semplici richieste a veri e propri discorsi.
 
Per noi l’incontro con tutti voi ha significato uscire dall’isolamento nel quale siamo stati per tanto tempo.

Riteniamo che sia molto importante avere un canale di comunicazione tra genitori per condividere le esperienze ed aiutarci a vicenda.
 
Arianna e Saverio