Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid

Care famiglie,

quando ho deciso di accettare la carica di Presidente di Aisphem il mio primo più importante obiettivo è stato quello di far sentire le famiglie vicino all'Associazione.

Ho deciso che dovevo conoscere, anche se solo telefonicamente, tutte le famiglie che erano venute in contatto, negli anni, con Aisphem, per fargli sentire la nostra vicinanza, il nostro affetto ed il nostro sostegno.

Tante sono state le difficoltà ma con tenacia, assieme agli altri membri del Consiglio Direttivo, abbiamo intrapreso questo viaggio cercando di far sentire le famiglie meno sole, regalando loro,  se pur per poche ore, momenti dove poter condividere il proprio percorso con un figlio PMS, scambiarsi le emozioni ed i consigli.

Il cammino intrapreso è ancora lungo e tortuoso, ma di certo non manca la volontà di avvicinarsi il più possibile ad avere una soluzione per i nostri bambini.

Il Presidente

Loredana Pensabene

Per adempiere la nostra mission, perseguiamo dei precisi VALORI nei quali crediamo e in nome dei quali operiamo nel migliore interesse delle persone affette dalla Sindrome di Phelan-McDermid e delle loro famiglie. Questi valori sono:

• RISPETTO: crediamo nella dignità insita in ogni persona e nel loro diritto di vivere al meglio delle loro possibilità.
  
  
• SOLIDARIETÀ: ci impegniamo a migliorare la qualità di vita delle persone affette dalla Sindrome di Phelan-McDermid cercando di comprendere le sfide di coloro che hanno ricevuto una diagnosi e i loro famigliari, parenti e la comunità.
  
  
• COMUNITÀ: crediamo nella forza di una comunità internazionale di supporto in cui le persone affette dalla Sindrome di Phelan-McDermid possano trovare e ricevere accoglienza, benessere, informazioni e consigli pratici. Crediamo inoltre nel potere della collaborazione scientifica per un continuo e nuovo sviluppo essaywritinglabs della ricerca.
  
  
• TRASPARENZA: saremo trasparenti e responsabili nei rapporti con le famiglie, collaboratori e altri gruppi interessati, nella divulgazione d’informazioni medico-scientifiche e di consigli. Lavoreremo per diffondere informazioni le più aggiornate possibili per la nostra comunità.

Disegno “La barchetta arlecchino a forma di luna” autore Andrea (9 anni)

Il disegno di Andrea, scelto come copertina della pagina Facebook di AISPHEM, ha catturato l’attenzione e la sensibilità di ALESSANDRO BRAGA autore del racconto:

“ VUOI RAGGIUNGERE LA LUNA? ALLORA INIZIAMO UN BEL VIAGGIO… INSIEME!”

All’inizio sembrava un viaggio impossibile, quasi come raggiungere la luna…
invece passo dopo passo, onda dopo onda, si è piano piano trasformato
in un cammino verso il futuro dove la luna è diventata una dolce compagna di viaggio
che ci piacerebbe condividere con tutti voi per riuscire a dare ai bambini
una speranza di spiegare le loro ali da gigante e volare verso un futuro migliore.

Ed è così che è nato il tema che accompagna le iniziative della nostra Associazione: dalla poesia di un disegno fatto da un bambino e dalla metafora della luna trasformata in barchetta con a bordo un bambino che inizia il suo viaggio.
“Vuoi raggiungere la luna?” è lo slogan degli eventi promossi da AISPHEM per la raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Sindrome di Phelan-McDermid.
AISPHEM ringrazia la generosità di Alessandro Braga e il suo team, Cristina Ceva e Patrizia Luisi, dell’Agenzia pubblicitaria The YouCan di Varese (www.theyoucan.it), per la realizzazione della Rush essays brochure di AISPHEM e la reinterpretazione del disegno di Andrea.

L’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid (AISPHEM ODV) è un’organizzazione senza scopi di lucro nata nell'Aprile 2012 aperta a tutti coloro che condividendone gli scopi, intendano impegnarsi per la loro realizzazione.
La nostra MISSION è:

- STIMOLARE E SOSTENERE la ricerca scientifica finalizzata alla scoperta di terapie e trattamenti efficaci per curare i sintomi delle persone affette dalla Sindrome di Phelan-McDermid

- FACILITARE l’accesso alle informazioni scientifiche, alle cure e al sostegno sociale di chi vive e convive con questa malattia genetica rara

- GARANTIRE il dialogo tra le famiglie e i professionisti coinvolti nella assistenza e nella ricerca

- PROMUOVERE la consapevolezza e SENSIBILIZZARE l’opinione pubblica, la stampa e le Istituzioni sulle problematiche ed esigenze delle persone colpite dalla Sindrome di Phelan-McDermid in campo sociale, medico- scientifico ed istituzionale.

- COLLABORARE con le Associazioni di altre Nazioni che si occupano dei bambini e degli adulti con sindrome di Phelan-McDermid.

L’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid - A.I.SPHEM ODV - con codice fiscale 95075610121, è Organizzazione di Volontariato iscritta con numero di Repertorio 77104 nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore. AISPHEM ODV ha natura non commerciale ai sensi e per gli effetti dell’art.79 co.5 D.Lgs. 03/07/2017 n.117