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Michaela

Michaela

23 settembre 2022 - Stra Legnanese By Night LEGNANO (MI)

Anche quest'anno Mara e Fabio hanno proposto AISPHEM quale beneficiaria della raccolta fondi che ci sarà in occasione della

Stra Legnanese By Night il 23 settembre 2022 a Legnano (MI).

Le iscrizioni potranno essere effettuate collegandosi al seguente link:

https://www.uslegnanese.it/stralegnanese-by-night/?fbclid=IwAR3JYOsmMAYuGOu6k9wrWZzfFfJbHoZc5SAAEfa3i_H9xe7QG44FSf1N-Bk

o tramite la pagina Facebook dell'evento:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid03813h75zgtyVCW12sEdWiLVPepermPkBLfVTnHeTvP6wHowUiJSg7WutrjFyJyhpjl&id=100063668223887

Grazie di cuore da tutti noi!

Assemblea AISPHEM - 21 maggio 2022- Bologna

Siamo tornati a rivederci e soprattutto a riabbracciarci ed è il risultato più importante.
 
Un grazie particolare a chi ci ha parlato con grande competenza, chiarezza ed umanità, per noi solo Chiara (e Carlo), Alessandra, Antonio e Luigi, perché ormai fanno parte della famiglia.
 
Un bentornata ad Arianna, che in questi mesi ci è mancata e che è troppo importante per la nostra famiglia per poter pensare di lasciarci.
 
Un grazie ed un arrivederci a Saverio e Sabrina che ci hanno dato una mano a crescere Aisphem ed un benvenuto di cuore a Mara e Simone che sono saliti a bordo con la voglia di aiutarci a crescere ancora.
 
Un grazie a chi ci ha sostenuti fin qui, a chi si è preso il tempo di venire in assemblea ad ascoltarci ed alle nuove famiglie che si uniranno a noi per sostenerci.
 
Infine un grazie a chi, con una frase e poche fotografie contenute nell’ultima slide del proprio intervento, ha sintetizzato questi anni passati insieme rendendo onore a chi ha dedicato tempo ed energie a questa piccola associazione ora divenuta un po’ più grande.
 
Un abbraccio a tutti.
 
Il Consiglio Direttivo
 
 
 

 

TELETHON AL FIANCO DI AISPHEM PER LA RICERCA SULLA SINDROME DI PHELAN McDERMID

Telethon ha dato il via allo Spring Seed Grant 2022, un progetto, che grazie alla collaborazione tra Telethon e le Associazioni di pazienti, permette di finanziare progetti di ricerca mirati allo studio delle malattie rare.

L’iniziativa di finanziamento Spring Seed Grant 2022, ha l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca “seed” della durata massima di un anno e con un budget di 50.000 €.

Questa primavera, fiduciosi del Vs. continuo sostegno, anche Aisphem ha deciso di aderire a questa iniziativa cosicché possa essere pubblicato un bando ad hoc per la Sindrome di Phelan McDermid.

Il bando ha lo scopo di consentire ai ricercatori di apportare nuova conoscenza il cui contributo sia significativo per la miglior comprensione della malattia e per l’individuazione di approcci terapeutici.

Certi che la ricerca sia la speranza e il futuro per i nostri figli, ci auguriamo che sempre più medici e ricercatori si appassioni alla Sindrome di Phelan McDermid.

Vi ringraziamo per il Vs. prezioso sostegno.

 
Bando di ricerca: https://back.telethon.it/uploads/2022/03/Spring-Seed-Grant-2022_Call_AISPHEM.pdf
 
 
 
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