Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
La missione di Uniamo FIMR
Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus nasce a Roma nel luglio del 1999 dalla volontà di venti associazioni che si occupano di malattie rare. Uniamo FIMR onlus è una associazione di promozione sociale ai sensi della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, ed è iscritta al Registro Nazionale di Promozione Sociale al n. 102. E' inoltre una organizzazione non lucrativa di utilità sociale ai sensi del D.Lgs 460/97. Uniamo è stata riconosciuta per le sue qualità "Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni" ai sensi del Decreto 21 giugno 2007, art.4 c.2. La federazione Uniamo fa parte di EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases, l'alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi. E' l'Alleanza Nazionale riconosciuta da Eurordis per l'Italia. Uniamo ha due sedi: la sede legale a Roma, viale Glorioso 13 e la sede operativa a Venezia, San Marco 1737. Ad oggi più di 100 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per oltre 600 patologie rare rappresentate....