Come sapete, la  Fondazione PMSF mette a disposizione, di tutte le famiglie colpite dalla sindrome, il registro internazionale, in cui inserire i dati genetici, medici e clinici delle persone affette, in modo da facilitare la conoscenza e lo studio della sindrome e permettere ai ricercatori di trovare canditati per possibili studi clinici.

Se NON vi siete ancora registrati nel Registro Internazionale della Sindrome di Phelan-McDermid (PMSIR) ma volete farlo, vi preghiamo di farlo e di compilare il consenso informato, con il quale si accetta si acconsente che i dati scientifici, anonimizzati, vengano trasferiti ad altri registri scientifici e in particolare al registro della Harvard Medical School.


Le famiglie gia' registrate, oltre ad aggiornare i dati clinici immessi, dovrebbero verificare se è stato sottoscritto o meno il nuovo consenso informato, che troverete disponibile al momento solo in lingua inglese.

Tuttavia, cliccando qui Consenso Informato troverete una traduzione informale in lingua italiana della parte che integra la precedente versione.